Ob ich will oder nicht die Nacht kommt trotz allem, zwar bin ich dieses Wochenende nicht ganz alleine, doch habe ich noch die Angst Einzugschlafen auch nicht so stark aber da ist sie.:-(
Ich das nicht!!!

Mir ging es besser wo ich nicht wusste was ich habe und ich wünschte ich hätte nie danach gesucht!!!

Jetzt habe ich zwei Waffeln gegessen die mir die Kids von der kerbe mitgebracht haben gut geschmeckt haben sie, bloß viel mir dann auf das da ja ganz bestimmt nen Haufen glutamat drin ist (glaube ich, weiß es aber nicht).
Jetzt bete ich mal zum lieben Gott das ich davon nichts bekomme und wenn dann nur ganz leicht und kurz.


edit: ich bekam keine Attacke :-)

Ich fühle mich so gar nicht glücklich mit der Diagnose cluster und eigentlich will ich die auch nicht haben (aber wer will das schon). Ich höre und lese viel darüber und jedesmal wenn ich etwas lese/höre/sehe wird es mir ganz komisch und ich würde am liebsten davor abhauen aber wohin? Egal wo ich hin gehe werde ich davon begleitet, das ist ein unangenehmer Begleiter!
Es wird wohl nie etwas gefunden werden was das alles ganz heilen wird, es wird nie ein 100%tiges mittel geben was die schmerzen weg macht oder sie nicht kommen lässt.
Hätte ich gewusst das ich so was mal haben werde, hätte ich keine Kinder bekommen, ich wollte nicht das sie vielleicht auch diese schmerzen bekommen.
Ich will das net haben.

Eigentlich geht es mir ganz gut heute, (bis jetzt!)
Aber irgendwie habe ich ab und zu das Gefühl ich bekomme eine Attacke, es steigert sich kurz dann fällt es wieder ab, komisch?!?

Guten Morgen
Früh wollte ich schlafen gehen, in der früh schlief ich ein (halb 4) und wie war es anders zu erwarten ich wurde wieder geweckt und bekam wieder schmerzen, diesmal nahm ich das spray im rechten nasenloch statt wie üblich links und wieder nahm ich Aspirin Migräne (ich kann sie einfach net weg lassen).
Ob die Mittel schneller wirkten wie zuvor kann ich nicht sagen, es war eine komische Attacke, ich erwachte merkte wie die schmerzen kamen, nahm schnell das zeugs und irgendwie kam sie aber net richtig jetzt stellt sich nur die frage von dem spray oder einfach auch nur so??

ich bin allein...Ok, Quatsch bei Seite.
Es ist wieder Nacht und ich muss jetzt schlafen gehen damit ich morgen früh aus dem Bett komme, habe nämlich mit dem Kind einen wichtigen Termin, von daher wäre es sehr schön heute Nacht keine Schmerzen zu haben, also falls es doch eine höhere Macht gibt, ich flehe dich an... (das war mein ernst!).
Oh man eigentlich will ich gar nicht schlafen gehen, die Angst ist doch sehr groß.

Ich hatte vorhin ein sehr interessantes Telefonat mit Harald R., anfangs war es mir sehr fremd doch im laufe des Telefonats wurde es Vertrauter, es war schön mit einem Betroffenen zu reden, danke!:-)

Heute Nacht so gegen halb 4 erwachte ich wieder und bekam promt wieder diese schmerzen :-(. 20 minuten dann waren sie wieder vorbei.
Ich dachte ich versuche mal im sitzen zu schlafen vielleicht komme sie dann nicht, hat wohl nichts damit zu tun :-(!

Wieder kommt die Nacht und wieder die Angst schlafen zu gehen.
Ich versuche mich am PC wachzuhalten.
Mich überkommt so ein komisches Gefühl, oh man ich will nicht mehr, die letzte Attacke die ich hatte war so stark, das der gedanke an sie mich innerlich zerreist.
Oh Gott mach das es aufhört, biiiiiitte!

Alkohol. Rotwein scheint besonders gefährlich zu sein.

Glutamat. (Geschmacksverstärker, MSG) Alle E-Nummern von E 620 bis 625. Es scheint einer der schlimmsten Attackenauslöser zu sein. Selbst gesunde Menschen bekommen z.B. nach dem Besuch eines China-Restaurants das sogenannte "China-Restaurant-Syndrom", das Kopfschmerzen, Taubheitsgefühl, usw. Auslösen kann.

Tomaten und Tomatenmark. In Tomaten/mark ist Glutamat auf natürliche Art in hohen Konzentrationen enthalten.

Meeresfrüchte. z. B. Muscheln, Krebse, Tintenfische, usw.. Es scheint so, dass der Genuss von Fisch in den Abendstunden auch dazu zählt.

Eingelegte oder marinierte Lebensmittel. Auch geräucherten Fisch sollte man meiden.

Gelber Käse

Schokolade. Auch in kleinsten Mengen.

Aspartam. E 951 (Süßstoff) Scheint Attacken auszulösen.

Zitronensäure. Ist in sehr vielen als unverdächtig geltenden Lebens- und Genussmitteln enthalten. Achten Sie auf die Inhaltsangabe aller Lebens- und Genussmittel. Manchmal ist auch nur E 330 angegeben.

Zitrusfrüchte. Im Originalzustand und auch in der weiterverarbeiteten Form, wie z. B. Saft, usw.

Avocados

Bananen

Eukalyptus. In Bonbons, Hustensäften und einigen Mitteln gegen Erkältung enthalten.

Nüsse. Alle Nussorten. Besonders zu achten ist auf die "versteckten" Nüsse in Lebensmittel.

Muskat. Beliebtes Gewürz.

Nitrat (E 252) und Kaliumnitrat (E 251)

Nitro und organische Nitroverbindungen z. B. in Farben, Lacken, Löse- und Reinigungsmitteln.

Trimethylamin, Triethylamin also auch der Geruch von Fisch, dies dürfte aber stellvertretend für eine ganze Gruppe von Verbindungen, nämlich generell Trialkylamine, aber auch aliphatisch-aromatische Amine gelten.

Medikamente. Leider sind auch in vielen Medikamenten Stoffe enthalten, die Trigger sein können. So enthalten viele Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel und Vitaminmischpräparate die Zitronensäure als Geschmacksverbesserer. Ebenso ist zu achten auf ätherische Öle, die in manchen Medikamenten enthalten sind.

Antidepressiva. Die meisten davon scheinen sich negativ auf den Serotoninhaushalt auszuwirken.

Flackerndes Licht (z.B. in der Disco; oder Autofahren durch Alleen, bei niedrigem Sonnenstand.

Lärm im unteren Frequenzbereich.

Quelle

Ich glaube das lesen ein Trigger ist.

1. Meine erste Episode hatte ich im März 2002, sie ging nur sehr kurz!(ca. 2-3 Wochen wenn net sogar nur 2 Wochen!)

2. Meine zweite Episode bekam ich dann 2005 von ca. Februar bis Mai!

3. Meine dritte Episode bekam ich mitte Juni´07 bis anfang August´07

Bei den ersten beiden Episoden wusste ich noch nicht was ich habe, bei der zweiten ging ich das erste mal zum Neurologen, er sagte ich hätte Migräne! Was meines Wissens nach sehr oft bei Menschen mit Clusterschmerzen Fehldiagnostiziert wird. Von der ersten Attacke bis zur Diagnose vergehen im Durchschnitt 7 bis 15 Jahre.

Jetzt befinde ich mich in meiner dritten Episode, diese geht jetzt schon seit 4 Wochen (mitte Juni bis?), ich kann das Ende kaum abwarten.

Heute morgen um 10 vor 6 Uhr erwachte ich und bekam plötzlich wieder diese grauenhafte schmerzen, ich nahm schnell das Spray und eine Aspirin 1000 nach 15 Minuten spürte ich keine Wirkung und ich nahm noch mal Aspirin 1000, nach 35 Minuten spürte ich dann wie die Attacke dem Ende zu ging, jetzt stelle ich mir die Frage ob das ganze Zeugs was ich in mich rein pumpe überhaupt wirkt?! 30 Minuten lang diese Höllenqual und mein Tag ist gelaufen.
Die Kids haben Ferien wir sollten im Schwimmbad sein oder auf irgendwelchen Aktivitäten, was machen wir? Wir sitzen zu hause, weil es mir nicht gut geht.
Manche Attacken saugen mir die ganze Kraft aus meinem Körper.
Ich will das nicht mehr haben, Mensch!!!

"Clusterpatienten werden durch diesen periodisch gehäuft auftretenden Schmerz aus der Bahn geworfen.Bei vielen Patienten strahlt der Schmerz in Zähne, Nacken und Schulter aus. Für den Betroffenen ist es unmöglich, sich wie ein Migränepatient zurückzuziehen und das Ende der Attacke abzuwarten. Die Geplagten rasen durch die Wohnung, hämmern mit den Fäusten auf den Tisch, stoßen ihren Kopf gegen die Wand. Die Schmerzen sind so furchtbar, die Attacken so vernichtend, dass der Clusterkopfschmerz einige Patienten dazu bringt, sich ihr Leben zu nehmen."

die Familie!
Verständnis kennt wohl keiner, ich muss immer funktionieren groß und stark sein, von schwäche keine Spur!
Bevor ich zum richtigen Neurologen gegangen bin habe ich, durch das Internet die Nummer einer Frau gefunden die eine Selbsthilfegruppe für Clusterpatienten führt und selbst darunter leidet, sie rief ich dann auch an und stellte ihr ein paar fragen zum Thema Cluster. Ich bekam die Nummer von einem sehr guten Neurologen.. Aufjedenfall sagte sie zu mir das Clusterkranke schnell von der Umwelt isoliert werden, damals habe ich nicht nachvollziehen können was sie meinte, doch jetzt weiß ich es!
Keiner meiner Freunde und Verwandten kann es verstehen, warum komme ich nicht mehr so oft? Das bissel Kopfschmerz, so schlimm ist das jetzt auch wieder net, du übertreibst,blablabla... Das ich aber in der Nacht die Hölle auf Erden erlebe, ich vor schmerzen daran denke mich aus dem Fenster zu schmeißen, mir manchmal Verletzungen zufüge um den Schmerz in meinem Kopf nicht mehr zu spüren, versteht keiner! Selbst mein Freund hat damit Probleme wo bei diese sich eher auf Hilflosigkeit bezieht, er sagt: "Ich stehe neben dir und sehe wie du sich quälst und kann nichts machen, das zerreist mir mein Herz!" Er weint sehr oft deswegen.
Ich hoffe und Bete (die Krankheit bringt den glauben!!!), das meine Kinder solche Attacken niemals mit bekommen werden, was würden sie denken wenn sie ihre Mama die stark ist, sie beschützt vor allem Unheil, sie ernährt... heulend gekrümmt auf dem Boden liegt und völlig schwach ist, es würde ihre Welt zerstören. ich hoffe es ist bald vorbei und ich hoffe und bete das die kids das niemals zu sehen bekommen.

Da hatte ich ins geheim gehofft die Episode sei vorbei, habe mich aber nicht wirklich getraut es auszusprechen dann wurde ich schon von der Realität eingeholt, ES IST NOCH NICHT VORBEI!!!

Ich will nicht mehr, ich habe keine Kraft mehr, es tut so weh!

3 Nächte hatte ich keine schmerzen, drei Nächte wo ich schlafen konnte, drei wundervolle Nächte!
Doch es ist nicht so das ich gar keine hatte die attacken kamen am Tag ur Nachmittagsstunde, heftige schmerzen auch habe ich den ganzen Tag diese schmerzen aber halt nur sehr leicht, doch nach 4 Wochen ist man auch von den leichten einfach nur noch fertig, ich weiß schon gar nicht mehr wie mein leben ohne schmerzen im Kopf und am Auge ist!
Die Schmerzmittel werden immer mehr die ich tag ein tag aus zu mir nehmen muss, mein notfallspray darf ich in 24 Std nur 2 mal zu mir nehmen.
Gott ich flehe ich dich bitte mach das diese Phase zu ende geht, es zieht an meinen Kräften, ich kann nicht mehr.

Eine Schmerzfreie Nacht gehabt, ich konnte schlafen ohne schmerzen, wie schön!
Einigemale bin ich trotz allem aufgewacht und dachte die schmerzen kommen wieder, doch es kamen keine.
Ich hoffe und bete das auch diese Nacht Schmerzfrei sein wird.

Es ist so schwer, diese quälenden schmerzen, die Ungewissheit, wirkt das Medikament, wie lange geht die Attacke, wie oft wird sie heute Nacht noch kommen, wann ist diese Episode vorbei, geht sie vorbei? Ich will nicht mehr, es tut so weh.

Letzte Nacht wurde ich wieder von den Höllenschmerzen geweckt, schnell griff ich neben mich und sprühte mir das Nasenspray in die Nase, ich Atmete durch die Nase tief ein und aus bis ich vor schmerzen nicht mehr liegen konnte und aufsprang um mir noch schnell 2 Aspirin Migräne einzufahren.
Ich halte mir mein Auge zu, es tut Höllig weh,meine andere Hand hält mein Hinterkopf fest, hin und her wackle ich mit meinem Körper und bete zu Gott das diese verdammten Schmerzen aufhören sollen, ich halte es nicht mehr aus, ich beiße mir in die Hand, nicht mal das merke ich. Irgendwann merke ich das der Schmerz nach lässt, ich fühle wie das Nasenspray beginnt zu wirken und danke Gott dafür das es wirkt, erschöpft lege ich mich auf die couch und hoffe das ich nicht gleich wieder von diesen Höllenschmerzen geweckt werde!

Wieder alleine.
Wieder muss ich die Schmerzen, die mich in der Nacht quälen alleine aushalten.
Wieder werde ich mich auf die Couch statt in mein Bett legen um Hörspiele meiner Kinder zu hören.
Wieder werde ich Angst haben einzuschlafen.
Wieder werde ich den Kampf mit dem Schlaf verlieren.

Warum habe ich das nur, was soll das, ich will es nicht haben, immer wieder diese schmerzen, wann gehen sie vorbei?
Sie kommen ganz plötzlich von jetzt auf nachher, es gibt keine Möglichkeit, ich bin dem ausgeliefert, jedesmal die hoffnung das die Medizin wirkt, ich will nicht mehr, sie sollen auf hören!!