Ich habe Glück auch ohne Rezept bekam ich am Mittwoch 2 10l Flaschen Sauerstoff geliefert.
Muss aber das Rezept nachreichen.
Jetzt warte ich nur noch auf meine Maske... hatte zwar gehofft das diese heute noch kommt, war leider nicht so.
Nun gut, ich werde die zwei Tage auch mit der normalen rumbekommen (hoffe ich doch mal).

Hachja, irgendwie drücke ich mich vorm schlafen gehen.. es könnte ja ein Cluster kommen :(
Denn es rumort so rum im Kopf.

Heute Nacht hatte ich gleich zwei Attacken :( sie waren nicht so stark.
Mein Sauerstoff ist leer, ich hoffe das klappt heute mit der lieferung,des neues Sauerstoffs.

3 Jahre ist es her, 3 wunderschöne Jahre ohne schmerzen.
Seit Mittwoch 5 Mai habe ich wieder CK :(
Heute Nacht um ca 1.30 Uhr erwachte ich mit einer kleinen Attacke. Sie ging recht schnell mit Sauerstoff weg.
Ich hoffe das bisschen was ich noch in der Flasche habe langt bis ich neuen Sauerstoff bekomme!

Ich weiß gar net wie ich anfangen soll..
Vor 3 Monaten kam mein Sohn zur Welt, jetzt waren wir einige Tage im KH und schwupps erwachte ich die letzten 2 Nächte mit einer kleinen nicht sehr schmerzhaften Attacke!
Das heißt wohl der Anfang von einer neuen Episode?!
Noch habe ich Hoffnung das es doch nicht so ist.
:(

So dass ist das zweite Jahr, das Jahr in dem wahrscheinlich wieder eine Episode kommen wird.:(
Jetzt bleibt nur die Frage wann, jetzt im Frühling wie die ersten zwei Episoden oder wieder im Sommer, wie vor 2 Jahren??

Seit zwei Wochen habe ich allerdings schmerzen auf der Clusterseite, es fühlt sich an wie eine Entzündung die ich im Nacken habe und hoch zieht in mein Gesicht :(, ich habe die schlimme befürchtung, dass es nicht mehr lange auf sich warten lässt und der Cluster nur noch einen funken braucht bis er wieder da ist.
Am Montag werde ich mich schon mal um Sauerstoff kümmern, dass ich den zumindest zu Hause habe, wenn es wieder los geht.

habe ich wieder ständig diese mini attacken. mein linkes auge tränt etwas :(.
ich hoffe das ich jetzt gut schlafen kann.

Schmerzen

Sie stecken in dir und ändern dein Leben
Du kannst sie fühlen doch niemand sie sehen
Sie rauben dein Lachen, bremsen dein Handeln
Mitmenschen bemerken das Wandeln

Beginnen hinter deinem Rücken zu Reden
Statt dir die hilfreiche Hand zu geben
Ärzte sind ratlos und manchmal auch stumm
Ohne dich ernst zu nehmen doktern sie rum

Tablette hier und Spritze dort
Das ist ne Entzündung, ist sicher bald fort
Du glaubst ihm und fasst neuen Mut
Mit der Hoffnung, es ist sicher bald gut

Die Wochen und Monate gehen ins Land
Du hast immer noch Schmerzen, so stark wie nie gekannt
Dann kommt die Erkenntnis, riesengroß
Die Schmerzen sind Cluster, was ist das bloß?

Eine Heilung, nein, die gibt‘s noch nicht
Die Antwort treibt Angst in dein Gesicht
Jetzt bleibt für dich nicht mehr viel
Das wird ein anstrengendes Spiel

**"Entweder du resignierst, das solltest du lassen
Oder du akzeptierst, dann wird ein Teil Schmerz verblassen
Nimm den Schmerz als einen Teil von dir
Er fordert "nur" neue Wege von dir

Sag ja zu ihm und reich ihm die Hand
Dann drückt er dich nicht so oft an die Wand
Bewahr dir dein Lachen und deinen Humor
Dann stechen schmerzfreie Tage noch stärker hervor"

@Gitti aus Berlin 2007

**
"Oder du akzeptierst, dann wird ein Teil Schmerz verblassen
Nimm den Schmerz als einen Teil von dir "
"Sag ja zu ihm und reich ihm die Hand"

Eben nicht! Man soll den Schmerz nicht als ein Teil von sich sehen, denn tut man dies, lässt man ihn nur zu!

Ich gebe meinem Clusterschmerz keine Einladung!

Seit einigen tagen habe ich immer wieder kleine Attacken, sie schmerzen zwar nicht so wie die großen, sind aber doch sehr unangenehm.
Ich habe versucht diese mini Attacken mit Sauerstoff wegzuatmen was mir auch erfolgreich gelang. Nur musste ich mit erschrecken feststellen das die Flasche schon auf rot stand.
Oh Schreck, es war Freitag Mittag! Wie bekomme ich jetzt ganz schnell eine neue Sauerstoffflasche hier her?
Ich hatte keine Ahnung woher und schrieb im Forum für CKS, was ich denn jetzt machen soll? Ich bekam Panik.
Claudia hat mir dann angeboten das ich mir bei ihr eine holen kann. Was ich heute dann direkt tat. Danke Claudia noch mal, du hast mir echt geholfen :-)!!!
Jetzt habe ich wieder bei jedem Anzeichen, Angst das eine heftige Attacke kommt.
Der CKS hat mich wieder voll im griff :(.